lunes, julio 04, 2011

¡DEJEN QUE LOS PACIENTES AYUDEN!



¿Cuál es el papel que pueden jugar los pacientes?
Siempre pensé que la salud de uno es responsabilidad de uno mismo. Llevar una vida sana con la alimentación  y ejercitación adecuada depende de cada uno de nosotros. En la enfermedad hay que ir al médico lo que no significa adoptar una actitud totalmente pasiva. Hay que informarse. Hay que preguntar. Hay que guardar todos los datos que nos conciernen de los análisis, estudios, etc. Internet es una fuente accesible de la información disponible. Solo hay que ser selectivos y visitar sitios serios.
Acabo de ver un reciente video TED de Dave deBronkert (ver aquí con subtítulos en español), que sugirió el título de esta nota, a quien hace cuatro años le diagnosticaron un cáncer avanzado, terminal y aparentemente intratable. Tenía metástasis en riñón, pulmones, y huesos como muestra el diagrama
                                                                     METASTASIS


 En Internet se contactó con otros pacientes con el mismo cáncer y así encontró el tratamiento que le salvó la vida.
No dejen de leer los comentarios de los que vieron el video y que siguen a éste en el link http://www.ted.com/talks/dave_debronkart_meet_e_patient_dave.html?utm_source=newsletter_weekly_2011-06-29&utm_campaign=newsletter_weekly&utm_medium=email



En realidad ahora se sabe de la potencialidad de la interleukin-2 de curar algunos cánceres de riñón metastizados, ver http://www.ackc.org/kidney-cancer-information/interleukin-2/ y http://www.cancernetwork.com/rcc/content/article/10165/1842798



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4 comentarios:

MIC dijo...

Llama la atención la fuerza de esta persona para enfrentar una enfermedad con un diagnóstico tan desesperanzador. Creo que la tendencia general es buscar un médico reconocido, ponerse en sus manos...y esperar.... No me resulta fácil imaginar que haría ante tan pocas perspectivas de vida..... Es un caso realmente impactante!
Por otro lado, para aplicar aquí un enfoque como éste, sería necesario un cambio de mentalidad de nuestros médicos. En el sistema actual, no me parece viable proponer tratamientos participativos, con pacientes buscando información y opinando acerca del camino a seguir…

6:06 a.m.
Ruben dijo...

MIC,
A mí me impactó porque hubiera reaccionado igual que vos ante semejante diagnóstico. Dave muestra el poder de un paciente activo en colaborar y aportar a su tratamiento.
Son muy interesantes los comentarios que siguen al video pero que no aparecen en el link que puse sino en:http://www.ted.com/talks/dave_debronkart_meet_e_patient_dave.html?utm_source=newsletter_weekly_2011-06-29&utm_campaign=newsletter_weekly&utm_medium=email
Vale la pena verlos pues hay respuestas a tus dudas...

10:34 a.m.
Anónimo dijo...

Yo son un fanático de internet, pero para la adquisición de conocimientos que en nuestra época de estudiantes era imposible, largo y tedioso.
Esto debería ser una obligación ineludible de los médicos y todo otro profesional, para que no tengan ninguna excusa para no estudiar, lo que debería estar acompañado de conocimientos por lo menos rudimentarios de estadísticas para separar lo que es un negocio de la Industria Farmacéutica de lo que realmente sirve.
En cuanto a la ayuda de los pacientes no estoy tan de acuerdo y por varias razones:
1- No tiene porque saber medicina y por lo tanto le es difícil separar la paja del trigo.
2- Es difícil metabolizar los datos bien dados y completos, siendo el portador de una grave enfermedad.
Yo creo que la perspectiva que tiene el paciente en cuanto a su tratamiento está sesgada por él y los cambios en su vida que ha tenido al enterarse de ella.
En cuanto al ejemplo de Dave la Interluquina fue utilizada en una época, pero su toxicidad es tal que probablemente son mas los pacientes que se perjudican que los que se benefician, incluso con muertes tóxicas.
Yo creo que una red social de pacientes no es beneficioso, salvo por el apoyo moral, espiritual, etc. debido a que todos los casos no son iguales y eso al paciente no informado le puede generar angustia y exigir tratamientos que no son adecuados.
Si estoy de acuerdo con que busque 2a, 3a, etc opiniones y después siga lo que el paciente eligió.
Por supuesto todo es opinable
CD

2:58 p.m.
Ruben dijo...

Gracias CD por tus valiosos comentarios. También soy fanático de internet y debería ser una herramienta indispensable de los médicos aunque lamentablemente no lo es en algunos casos.
Respecto de los pacientes me parece que hay de todos los colores, los que quieren, y los que no, saber lo que tienen; los ignorantes y los cultos; los que pueden manejar sus vidas y enfermedad y los que no; pero todos tienen el derecho a estar bien informados de sus opciones para que si no están conformes con su médico o tratamiento busquen una segunda opinión o alternativa como bien vos decís.
El caso de Dave es excepcional, alguien me ha comentado, y fue mi primer reacción, que estando en su caso, con semejante metástasis y diagnóstico hubiera bajado los brazos. La interlukina es eficaz en un bajo %, 5-10% y no es accesible por costo y regulaciones (los efectos adversos, autorizaciones) a todos...pero a él le salvo la vida y lo convirtió en un activista!
El tema da para mucho como lo sugieren los comentarios que se le siguen agregando al video.

3:04 p.m.

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